« Dans tout ça, je n’existe pas, je suis invisible dans la société, sans aucun statut. » C’est le constat lucide de Magali, une maman de Côte-d’Or qui vit sur le qui-vive pour son fils Gabriel, 8 ans. Né avec une maladie digestive rare, le petit garçon a développé des troubles du spectre de l’autisme après un rappel de vaccin, qui a agit comme une allumette sur un terrain vulnérable. Face à des aides insuffisantes et un système qu’elle juge inadapté, Magali refuse de baisser la garde. Entre le combat pour financer des thérapies alternatives ainsi que des suivis non pris en charge et le besoin viscéral de retrouver une vie, elle livre un témoignage sans fard sur la réalité oubliée des proches aidants.
Dans la vie de Magali, il n’y a plus de place pour le hasard, ni pour le repos. Depuis des années, cette mère de famille mène un combat quotidien, presque militaire, pour la santé et l’avenir de son fils, Gabriel. Diagnostiqué d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) découlant d’une maladie digestive rare étiquetée à 6 ans, le petit garçon requiert une attention de chaque seconde. Mais pour Magali, il n’est pas question de baisser les bras : « La volonté d’une maman peut tout dépasser », confie-t-elle.
L’effet « allumette »
Pour comprendre le parcours de Gabriel, il faut remonter à ses premiers mois. Rien ne laissait présager une telle trajectoire : très demandeur d’apprentissages, l’enfant est même en avance sur son âge. C’est trois jours après un rappel de vaccin (le ROR) que tout bascule : il ne parlait plus, ne marchait plus et ne mâchait plus.. Pour Magali, le diagnostic est clair : le vaccin n’est pas la cause de l’autisme de son fils, mais il a agi comme un déclencheur sur un terrain déjà vulnérable à cause des métaux lourds contenus.
« Le vaccin a été l’allumette », explique-t-elle, précisant qu’elle ne s’oppose pas à la vaccination en soi, mais qu’elle prône une inspection rigoureuse du terrain de l’enfant et des composants avant l’injection. Suite à cet épisode, le parcours médical devient chaotique. Des examens poussés révèlent des intolérances multiples, des carences enzymatiques sévères et un impact direct sur le comportement du petit garçon.
Le parcours du combattant face au système
Au-delà de la recherche des causes, c’est la gestion du quotidien qui s’avère éprouvante. En Côte-d’Or, Magali déplore la rigidité des institutions et un cruel manque de soutien financier. Alors que d’autres départements se montrent plus souples dans l’attribution de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), elle doit composer avec seulement 360 € par mois, là où d’autres situations similaires dans d’autres départements obtiennent près de 1 600 €.
Pour tenter d’offrir tous les soins nécessaires à leur fils, les parents de Gabriel ont dû vendre leur appartement. Mais face aux exigences des bailleurs qui classent les dossiers d’aidants touchant des allocations au niveau de risque maximal, la famille s’est retrouvée un temps à la rue. « Nous sommes les grands oubliés de l’Etat. nous sommes voués à être malades et pauvres », lâche-t-elle avec une lucidité douloureuse. Avec le seul salaire de son conjoint, les fins de mois sont un mirage face au coût exorbitant des thérapies et des suivis non pris en charge et d’une alimentation très spécifique (ingrédients restreints, cuisson extrêmement douce…). Magali s’imagine même devoir postuler pour des contrats de nuit le week-end pour vivre les fins de mois.
Face à ce qu’elle a vécu comme une impasse médicale en France, où certains spécialistes l’ont invitée à faire le deuil d’une vie normale pour son fils, Magali s’est tournée vers l’étranger et les thérapies parallèles. Des protocoles en Suisse aux espoirs de traitements plus lourds en Slovaquie, elle explore toutes les pistes pour soulager Gabriel
« Dans tout ça, moi, j’existe pas »
Derrière le combat pour Gabriel se cache la réalité taboue des proches aidants. Épuisée par des nuits blanches à répétition, Magali tire la sonnette d’alarme sur la santé mentale de ceux qui donnent tout : « Beaucoup de proches aidants meurent jeunes, on est tellement abandonnés. C’est la double peine. »
Pourtant, au milieu de ce tourbillon, Magali exprime un souhait qui surprendra ceux qui considèrent le travail comme une contrainte : elle veut retravailler. « Juste pour m’évader et voir autre chose, ça me ferait du bien de retravailler et d’aider les autres. »
Pour conjuguer son besoin viscéral de retravailler et sa volonté d’aider, Magali a un projet bien précis : se former au neurofeedback CygNet, une méthode d’entraînement cérébral qui s’adresse aux enfants, adultes, familles confrontées à l’autisme, au TDAH, aux AVC, à la dépression, aux troubles neurologiques… La formation débute dès septembre, mais le coût global s’élève à 21 000 €. Une somme colossale pour laquelle elle a lancé une cagnotte en ligne. Au-delà de l’aide concrète qu’elle souhaite apporter aux autres familles, cette reconversion représente pour elle une véritable bouffée d’oxygène : la perspective d’exercer une activité gratifiante et de gagner sa vie dignement. Pour soutenir Magali et son projet, chaque centime compte. Pour faire un geste, rendez-vous sur sa cagnotte en ligne.
Des projets d’avenir pour changer les mentalités
Malgré la fatigue, Magali refuse de rester spectatrice. À travers son association TSA, Des Ailes pour Gabriel, elle fourmille d’idées. Son rêve à long terme ? Créer une structure d’accueil locale innovante, ouverte aux enfants, regroupant des thérapies parallèles et inclusives. Elle aimerait également que Gabriel puisse un jour intégrer l’école des Petits Élan, dès qu’il aura stabilisé ses acquis.
Pour faire vivre ce projet, monter des dossiers auprès des députés et multiplier les actions (boîtes à dons, lotos, événements sportifs…), l’association recherche activement des bénévoles, que ce soit pour un coup de main ponctuel ou pour devenir des membres actifs du bureau.
Magali souhaite également participer au développement de modules de formation pour les médecins et les AESH (Accompagnants des Élèves en Situation de Handicap) afin que l’autisme soit enfin pris en charge dans sa globalité, corps et esprit liés. Un combat de titan, mené par une mère qui refuse de baisser la garde.
Comment aider ?
Pour soutenir Magali et toutes les familles dans la même situation, vous pouvez rejoindre l’association en tant que bénévole ou participer à sa cagnotte solidaire. Pour ce faire, vous n’avez qu’à vous rendre sur le Helloasso via ce lien.
